D’Alessio (LIRH): dato allarmante, servono soluzioni adeguate
Roma, 28 nov. (askanews) – Il ‘peso’ della malattia di Huntington, come anche di altre malattie rare, ricade in larga misura sulle famiglie che ogni anno in Italia si trovano ad affrontare costi, tra diretti e indiretti, per 58.000 euro.
Il dato emerge dallo studio HDBOI (Huntington’s Disease Burden of Illness) – a cui la Fondazione LIRH ha contribuito per l’Italia – che si è posto l’obiettivo di fornire una stima aggiornata dei costi annuali diretti (medici e non medici) e indiretti della malattia di Huntington, sia in generale che per stadio di malattia, mettendo a confronto 5 Paesi Europei (Francia, Germania, Italia, Spagna, Regno Unito) e Stati Uniti.
Lo studio è stato condotto retrospettivamente su un numero complessivo di 2.094 persone con malattia di Huntington, di cui la maggior parte provenienti da Italia e Stati Uniti (492 persone, rispettivamente); 354 partecipanti dalla Spagna; 372 da UK; 264 dalla Germania; 220 dalla Francia.
Sono stati presi in considerazione i costi diretti medici (ospedalizzazione, farmaci, visite ed esami, ausili e attrezzature, assistenza residenziale e assistenza professionale), i costi diretti non medici (viaggi e spostamenti, supporto statale – applicabile soprattutto agli USA – terapie alternative) e i costi indiretti legati alla riduzione della produttività lavorativa, per assenteismo, pensionamento anticipato, assistenza informale da parte del caregiver familiare.
Trattandosi di malattia neuro-degenerativa, con il suo aggravarsi diventa necessario un ricorso più frequente all’assistenza ambulatoriale e ospedaliera, ai farmaci, a caregiver professionali, all’assistenza domiciliare, a programmi di sostegno sociale e dunque, intuitivamente, questo ‘peso’ non rimane uguale nel tempo, ma aumenta man mano che la malattia progredisce. Un aspetto che lo studio ha considerato.
Prendendo in considerazione i dati di tutti i Paesi coinvolti nello studio il costo diretto medico annuo in media è stato calcolato in 12.663 euro, quasi il doppio del costo sostenuto in Italia che si attesta a 6.934 euro; il costo diretto non medico annuo, in media è di 2.984 euro, più basso di quello italiano stimato in 3.977 euro; infine il costo indiretto annuo, in media è di 47.576 euro, dato da cui l’Italia si discosta di poco con 47.048 euro.
Lo studio mostra anche che tutte e tre le categorie di costi (diretti medici, diretti non medici e indiretti) aumentano con il progredire della malattia, con significativi costi indiretti associati all’assistenza informale e grandi perdite di produttività, sia per le persone con malattia di Huntington che per i loro caregiver.
“Questo studio rappresenta una pietra miliare nella conoscenza del peso economico della malattia di Huntington sulle famiglie italiane. Il dato – dichiara Barbara D’Alessio, Presidente e Direttore Esecutivo della Fondazione LIRH Lega Italiana Ricerca Huntington – deve essere assolutamente preso in considerazione, non solo perché è allarmante in sé, ma perché lo è ancora di più in questa fase storica, in cui nel nostro Paese il numero di persone che vive sotto la soglia di povertà è in preoccupante aumento. Chiediamo alle Istituzioni di aprirsi ad un confronto costruttivo per trovare soluzioni adeguate per questa condizione di bisogno – senza trascurare le altre – di questa specifica comunità di persone con malattia rara”.
La malattia di Huntington è una malattia rara, genetica, ereditaria, neurodegenerativa che interessa principalmente il sistema nervoso. Dal 1993 se ne conosce la causa genetica. Si stima che, dei circa 2 milioni di italiani che hanno una malattia rara, circa 6-7.000 siano affetti da malattia di Huntington e tra le 30 e le 40.000 persone siano a rischio di ammalarsi.
L’Huntington agisce contemporaneamente su più livelli: quello dei movimenti involontari (come di una danza incontrollata, ragion per cui è anche detta còrea, dal greco “danza”), quello della perdita delle capacità cognitive e quello dei disturbi psichiatrici. Si manifesta in maniera variabile da soggetto a soggetto, anche all’interno dello stesso nucleo familiare. Ciò rende particolarmente difficile riconoscerla e curarla adeguatamente. La malattia è, ad oggi, trattabile solo in via sintomatica. Non è stata ancora trovata una cura che porti alla guarigione, la rallenti nel decorso o che ne prevenga l’insorgenza, ma sono in corso diverse sperimentazioni terapeutiche che consentono di guardare al futuro con prudente ottimismo e che verranno presentate a Roma in occasione del Convegno Annuale LIRH il prossimo sabato, 3 Dicembre 2022.
